Protásio Alves - A família formada pelo casal Júlia Nunes e Nelson Stella com seus filhos Ariel e Yuri poderia ser mais uma como tantas outras. Mas não é.
Júlia e Nelson vivem todos os dias para o dia seguinte dos seus dois filhos. Ambos são portadores de Distrofia de Duchenne, uma forma de doença muscular, que surge por incapacidade do organismo produzir uma proteína fundamental para o funcionamento do músculo. Esta proteína chama-se distrofina e a sua inexistência leva a uma perda das fibras musculares, com necrose e substituição por fibrose e tecido adiposo. A Distrofia de Duchenne afeta cerca de um em cada 3.800 a 6.300 recém-nascidos do sexo masculino.
Em Ariel, com 13 anos, as consequências da síndrome estão avançadas: ele não caminha e não se movimenta. O sobrepeso é mais um agravante que dificulta a vida da família. Em Yuri, nove anos, a doença também se mostra nas frequentes quedas e na dificuldade para se erguer.
- Chegamos a pensar que a doença demoraria mais para aparecer no pequeno, até por ele ser mais magro e agitado, mas já estamos vendo ele cair e não levantar também - lamenta a mãe.
A emoção de Júlia transborda quando conta que Yuri pede: “mãe, vai na farmácia e compra um remédio para eu não adoecer”.
Conforme Júlia e Nelson, os primeiros sintomas apareceram em Ariel por volta dos 2,5 anos. Mas foi aos seis que eles se tornaram mais evidentes a ponto da escola alertar os pais.
"Chegamos a pensar que a doença demoraria mais para aparecer no pequeno, até por ele ser mais magro e agitado, mas já estamos vendo ele cair e não levantar também"
— Júlia Nunes
- A partir disso, fomos à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Nova Prata, onde a neurologista diagnosticou rapidamente a síndrome de Duchenne e nos encaminhou para o centro de genética do Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, onde também foi identificada a síndrome em Yuri - relata o pai Nelson.
E assim passaram-se mais de seis anos e os movimentos de Ariel cada vez mais comprometidos.
- Se o colocamos com os braços erguidos na cama, ele não consegue baixar, por exemplo. A Secretaria da Saúde e Assistência Social do Município nos cedeu uma cama hospitalar e um guincho. Porém, não consigo movê-lo sozinha e na cama ele já não cabe, assim como na cadeira de banho que a Universidade de Caxias do Sul (UCS) nos emprestou – explica a mãe.
A dificuldade de Júlia em atender Ariel criou outro impasse na família: ela deixou de trabalhar nos primeiros sintomas dele. Nelson também precisou deixar de atuar como extrator de basalto para estar junto aos filhos e, principalmente, movimentar Ariel. Hoje, o casal vive para cuidar deles.
- Ariel faz fisioterapia, mas como é grande, a dificuldade é muito maior. Inclusive, a cadeira de rodas que usa já está pequena e machuca as suas pernas – observa o pai.
O frio também piora as condições dos filhos e isso obrigou a família a deixar a casa de alvenaria e construir outra de madeira nos fundos do terreno. Além disso, colocaram uma pequena piscina para incentivar os movimentos dos filhos na água. Mas também esbarra na temperatura. É necessário construir um deque e instalar aquecimento. A Hemar Artefatos de Cimento, de Nova Prata, doou os blocos de cimento para a construção.
- Tentei adaptar um sistema de aquecimento, porém não deu certo - lamenta o pai.
Como é a vida da família Stella
Hoje, a família vive do Benefício de Prestação Continuada do Ariel, no valor de um salário-mínimo. Foram à Justiça buscar o benefício ao Yuri também. O Município de Protásio Alves doou cama hospitalar e guincho, oferece serviços de fisioterapia e a Associação dos Deficientes de Protásio Alves (Ascodepra) paga mais uma profissional; a Assistência Social entrega auxílio alimentação (através de lei municipal de benefício eventual); o atendimento no Hospital de Clínicas é feito através do Sistema Único de Saúde (SUS); a Hemar Artefatos de Cimento doou os blocos para fechar o espaço da piscina; e alguns familiares colaboram com alimentações ou pequenos valores monetários.
Porém falta muito para o conforto de Ariel e Yuri. Através de uma rifa, o casal conseguiu comprar, com desconto, uma Duster, porém não cabem no veículo as duas cadeiras de rodas e, como salienta o pai, é difícil levar o filho mais velho. O ideal é uma Dobló. Ariel também precisa de uma poltrona grande e reclinável e um colchão d’água para sanar as necessidades atuais.
Como ajudar
Contatos com a família podem ser feitos através do número (54) 99622.5351.
A conta bancária está em nome de Júlia Nunes, Sicredi, banco 748, agência 0259, conta 00020967-8 e CPF 276.624.638-00.
